Când dizabilitatea lovește (4)

Efectele dependenței de alții

De departe, cea mai dificilă parte din viaţa unui tetraplegic este dependența de alţii pentru activităţi zilnice. Dacă aveam vreodată tendinţa să îmi neg paralizia, faptul că depindeam de un îngrijitor pentru cele mai de bază nevoi ale mele – precum îmbăiatul, îmbrăcatul sau mâncatul – asta mă aducea la realitate. Şi această dependenţă atrăgea câteva emoţii:

Sentiment general de nevrednicie – mă simţeam complet nevrednică să fiu soţia lui Mike. Ce puteam face pentru el? Cum puteam merge la cumpărături şi să îi pregătesc cina? Cum puteam să îi ofer copii? Cum îi puteam demonstra dragostea mea? Cum aş fi putut creşte un copil? Pentru că nu puteam să îi întorc dragostea într-o formă tangibilă, mă simţeam nevrednică de dragostea lui. Şi nu mă simţeam aşa doar faţă de Mike, ci şi faţă de părinţii şi fraţii lui. Ştiam că Mike a luat decizia să rămână cu mine, dar nu îmi puteam imagina că familia lui era de acord. Mă temeam că viitorii mei socrii vor vedea cât de grea va fii viaţa noastră. Fiind o povară pentru ei, pentru familia mea, fraţii, vecinii şi prietenii mei, nu mă simţeam vrednică de dragostea nimănui. În cele din urmă, dacă eşti mereu cel care primeşte într-o relaţie, şi nu dai niciodată, simţi că nu meriţi prietenia lor.

Ruşine – era umilitor să mă vadă cineva dezbrăcată, stând într-un cărucior, în duş. Una dintre elevele mele de la liceu a devenit îngrijitoarea mea pentru weekend. Imaginaţi-vă cât de jenant era să mă vadă dezbrăcată şi să mă spele.

Umilinţa – nu mai aveam control asupra propriului corp. Într-o zi, stăteam la masa din bucătărie cu fina mea, Marne Andersen. Am început să simt un miros puternic, înţepător. Am încercat să îl ignor pentru un timp, dar a devenit prea evident de ignorat. Mi-am mişcat discret căruciorul, să văd dacă aveam o problemă cu colonul. Spre oroarea mea, sub cărucior era o mică baltă maro. Avusem un accident la intestine. Nu mai era nimeni cu noi, doar eu şi fina mea. Cu ruşine, i-am explicat situaţia şi ne-am scurtat întâlnirea, pentru a putea să o sun pe sora mea, să mă ajute.

Frustrare – dependenţa de alţii e obositoare. Începând de la a descrie ce bluză vrei să porţi, sau care dintre cele 200 de cărţi de pe raft o vrei, sau ce factură cauţi – găsirea cuvintelor potrivite ca să descrii ceea ce vrei necesită mult energie. De multe ori pare că persoana cu dizabilităţi este frustrată pentru că îngrijitorul sau partenerul său nu reuşeşte să îi îndeplinească nevoia, când în realitate, ea este iritată de inabilitatea de a exprima de ce are nevoie. Un alt exemplu de frustrare este atunci când te întorci în parcare şi observi că cineva a parcat peste liniile care marchează spaţiul pentru handicapaţi dintre parcări. Aşa că este imposibil să te urci în maşină, necesitând ca persoana cu handicap să aştepte, uneori ore întregi, până când celălalt şofer se întoarce. De asemenea, până înainte de accident, nu mi-am dat seama niciodată ce privilegiu este să fii singur în maşină. Ai timp să te pregăteşti pentru întâlnirea la care urmează să participi, să te gândeşti la lucrurile de care ai nevoie de la magazin sau la cuvintele pe care le vei spune unui prieten bolnav – nu am ştiut aprecia niciodată. Când cineva e dependent de alţii pentru transport, e dificil să îi spui celuilalt „Te rog nu mai vorbi, să mă pot gândi la ceea ce urmează.” Unii mi-aţi sugera „Pur şi simplu spune-o!”. Dar în realitate, nu e aşa uşor.

Mânie – frustrarea se poate multiplica de mii de ori. O persoană tânără cu dizabilităţi poate simţi mânie pentru că nu poate participa în activităţi şcolare sau sportive, precum alţi copii. Ar putea să se simtă revoltată deoarece sora/fratele său poate merge la plajă cu prietenii sau să se dea cu bicicleta prin parc. Ca adult, eu eram foarte nervoasă pentru faptul că aveam nevoie de mama mea să mă ajute. La urma urmei, eram un adult. Nu mama mea mă enerva, ci mai degrabă ceea ce simboliza. Nu voiam să am nevoie de ea la 30, 40 sau chiar la 50 ani. Când venea să mă ajute cu gătitul sau spălatul hainelor, mă supăram doar pentru că prezenţa ei îmi amintea de dependenţa mea şi de realitatea că nu reuşisem să experimentez trecerea naturală de la copil la adult. Încercam din greu să nu îmi arăt mânia. Uneori reuşeam, dar alte ori eşuam lamentabil.

Efortul financiar

Pe lângă schimbările de atitudine necesare, costurile paraliziei sunt substanţiale şi continue. Unii s-ar putea întreba de unde vor veni banii pentru plata asistentului personal. Dacă persoana cu dizabilităţi se numără printre candidaţii pentru ajutor de la stat, va primi un îngrijitor diferit în fiecare zi. Este extrem de dificil să ai pe cineva diferit în fiecare zi, când trebuie să îi explici activităţi precum modul în care să te mute cu atenţie de pe pat în scaunul cu rotile, cum preferi să îţi stea părul, sau chiar şi unde să găsească sacii de gunoi.
În cele mai multe cazuri însă, persoana cu dizabilităţi nu se încadrează pentru ajutorul de stat. De exemplu, dacă are chiar şi numai un loc de muncă part-time, e foarte probabil să facă prea mulţi bani pentru a se mai încadra pentru ajutorul de stat. O întrebare sâcâitoare pentru mine a fost: „Cum o să plătesc pentru a mă da jos din pat?” Salarul soţului merge pe cheltuieli, mâncare, imbracaminte şi utilităţi. De unde o să scoatem încă 40.000 dolari pe an, să pot plăti un asistent personal? Dar dacă eram singură şi incapabilă de muncă?
În cazul meu, Dumnezeu a îngăduit ca păstorul nostru să vină într-o zi la mine, cu puţin timp după nuntă noastră, oferindu-mi slujba ca Dirijor al Corului de Tineri al bisericii. Am acceptat, înţelegându-ne că vor fi părinţi voluntari care mă vor ajuta să împart partituri, să-mi întoarcă paginile sau alte sarcini mici. Totuşi, salarul nu era 40.000 dolari, cu siguranţă! Lucrând cu copiii şi cântând împreună cu ei, m-a ajutat să îmi fac vocea mai puternică. După patru ani de la accident, după numeroase rugăciuni şi exersarea continuă cu o voce slăbită, acesta mi-a revenit, în sfârşit! Bucuros că mă auzea cântand din nou, un frate minunat de la biserica noastră mi-a sugerat să înregistrez un CD cu melodii care mi-au dat putere şi speranţă în Domnul. Nu am visat niciodată că CD-ul va ajunge dincolo de zidurile bisericii noastre dar acum, ani mai târziu, mii de albume au fost vândute. Din acei bani îmi plătesc asistentul personal! O parte din vindecarea mea emoţionala s-a produs datorită faptului că, deşi nu mai pot umbla, vocea pentru cântat mi-a revenit şi îi pot ajuta pe alţii în perioade grele din viaţa lor. Plângerile lui Ieremia 3:22-23 spune: Bunătăţile Domnului nu s-au sfârşit, îndurările Lui nu sunt la capăt, ci se înnoiesc în fiecare dimineaţă. Şi credincioşia Ta este atât de mare!

Dizabilitatea si Dumnezeu

Deci cum devine o persoană sănătoasă mintal şi întreagă din nou, după ce lumea i-a fost întoarsă cu capul în jos? Decide-te ce fel de persoana vrei să fii – pozitivă sau negativă – căutând binele sau locuind împreună cu răul. Invită oameni în viaţa ta şi lasă-i să te ajute – pune la o parte mândria sau perfecţionismul tău şi permite altora să facă lucruri pentru tine, de exemplu să te ducă cu maşina la controale medicale sau să te ajute la treburile casei. Oferă-te să ajuţi şi tu pe alţii care trec printr-o perioadă dificilă – asta îţi va îndepărta atenţia de pe probleme tale şi de asemenea, te vei simţi împlinit că ai slujit altora. Şi cel mai important, intră în comuniune cu Cristos – acceptând pacea, îndurarea şi puterea care vin din predarea tuturor aspectelor din viaţa ta, Lui. Când se iveşte tentaţia de a te lăsa cuprins de depresie, opreşte-te şi aminteşte-ţi: Decide, Invită, Oferă-te şi Intră în comuniune cu Domnul nostru, marele Mângâietor şi Vindecător.
Nevrednicia, ruşinea, umilinţa, frustrarea şi mânia sunt toate emoţii dureroase. Dar prin căruciorul meu cu rotile am învăţat că trebuie să mă încred în Dumnezeu pentru pacea şi nevoile mele. După ani de predare zilnică, sunt sigură că Cel care a început o lucrare bună în mine, va fi credincios şi o va duce la bun sfârşit (Filipeni 1:6). Chiar dacă nu sunt întreagă fizic, Domnul va continua să se folosească de dizabilitatea mea, de lacrimi şi toat restul, pentru a mă atrage mai aproape de El şi pentru a-i sluji pe alţii.